Autismo dá samba

REPORTAGEM ESPECIAL

jornalista Cláudio Tostes

O carnaval carioca poderia dar visibilidade mundial ao autismo, questão esquecida pelas autoridades brasileiras e mundo afora. Um grupo de ativistas, pais e mães de autistas, criou a Reunida, entidade nacional com vínculos no exterior que se organiza também em estruturas estaduais e municipais, para lutar contra as adversidades na vida dos autistas.

Segundo a cientista americana Stephanie Seneff, em 2025, metade das crianças nascidas serão autistas. Apesar de alarmante, esta informação não sensibiliza, no entanto, a maioria dos políticos no Brasil e no mundo. O cirurgião dentista José Magalhães Muniz Filho, pai de uma autista de oito anos de idade e fundador da ONG Nuance, em São Gonçalo, lembra que estudos recentes já estabelecem a possibilidade de relação entre o autismo e a ingestão de metais pesados, cada vez mais frequentes em nosso cotidiano. Ele alerta que as outras síndromes não crescem. “Elas são detectáveis por exames genéticos e aí as pessoas abortam antes mesmo de [a criança] nascer. Na Espanha mesmo, já existe uma tendência de a Síndrome de Down não existir mais”, afirma José Magalhães, lembrando que durante o nazismo crianças deficientes eram imediatamente executadas. Muitas vezes, suas famílias eram inteiramente eliminadas pelo mesmo motivo. “A síndrome do espectro autista é comportamental. Ela não tem exame de sangue, não tem nenhum exame detectável”, acrescenta o dentista. O exame de translucência nucal é, segundo ele, uma “novidade” que tem levado alguns médicos a sugerir o aborto e alguns pais a aceitar o procedimento abortivo. Isto leva ao aumento isolado do autismo, de acordo com José.

Em meados de janeiro deste ano (2018), nossa redação recebeu um vídeo e um texto. O vídeo contém um samba enredo que tem o autismo como tema e é interpretado por Ito Melodia, artista consagrado no estilo musical mais importante do Brasil. Ito também é um dos autores da música, ao lado de Gugu das Candongas, outra fera do ritmo. Já o texto, solicita que as escolas de samba se dediquem a falar de autismo durante o carnaval. Alguma coisa, porém, estava fora do timing. É do conhecimento de todo carioca que, já na altura do mês de dezembro, mesmo as escolas mais atrasadas já escolheram os sambas que vão levar para a Sapucaí. Informações estranhas, mas promissoras.

Com apenas esta pista e uma pesquisa dedicada pelas redes sociais, chegamos à página da Reunida – Rede Unificada Nacional e Internacional em Defesa dos Autistas, aparentemente responsável pela disseminação do vídeo com o texto da campanha. Deixamos uma mensagem e ela foi respondida: metade dos membros do Conselho da Reunida estavam participando de uma palestra na Paraíba e iriam entrar em contato com a redação quando o evento chegasse ao fim.

Dois dias depois, foi o que aconteceu. O simpático Sr. Ronaldo Cruz, do Rio Grande do Norte, entrou em contato com a redação do Notícia Carioca e conversou comigo. Ele explicou detalhadamente por que a Reunida disseminou aquele samba enredo. “Eu sou pai de um autista de 13 anos, sou ativista da causa”, começou o falante Seu Ronaldo. Ele contou que a Reunida vem, há muito tempo, tentando conscientizar a população e pedindo aos governantes políticas públicas voltadas ao autismo.

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“O autismo é um transtorno chamado TEA, Transtorno do Espectro do Autismo”, explica, e animado fala sem parar por quase 30 minutos. Conta que as características principais do autista são as dificuldades na inteiração e na comunicação, mas que há uma gama de variações tão complexa dentro do espectro autista, capaz de reunir, aqui ou em qualquer lugar do mundo, autistas leves, moderados, severos; autistas capazes de falar e de não falar. Além dessas variações básicas, acrescentou o conselheiro da Reunida, existem variações de maior ou menor afetação também entre esses níveis. Enfim, cada autista é diferente, elemento das características humanas. Seu Ronaldo explica que há também, neste espectro, “comorbidades, TOCs [Transtornos Obsessivos Compulsivos]” e outras características que variam de sujeito para sujeito em grau de afetação.

Ele lembra que, dentro do espectro, há um tipo de autista diferente, o Asperger, “que foi tirado de dentro do DSM [Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais] e do CID [Código Internacional de Doenças]”, prossegue Seu Ronaldo. Segundo ele, essa variante foi retirada do DSM e englobada no diagnóstico de autismo para que neurologistas e psiquiatras não tivessem tanta dor de cabeça. “O exame é clínico, faz exames, às vezes passa meses, passa anos, para dar um diagnóstico de que uma pessoa é autista. Todo esse embaraço faz com que o diagnóstico precoce, quanto antes ele aconteça, o autista tem a condição de ingressar na sociedade e interagir, se comunicar e as pessoas entenderem. Porque, através da terapia, eles têm condições de melhorar acentuadamente a condição dele[s], de inteiração, de comunicação, de comorbidades e de vários outros fatores que afetam o TEA”, completa.

Na avaliação de Seu Ronaldo, as políticas públicas não são eficazes porque não levam essas nuances em consideração e, além disso, os políticos brasileiros não são gestores públicos. Para ele, ainda há um longo caminho para que o Brasil possa contar com uma quantidade satisfatória de profissionais que tenham competência para a terapia e o tratamento do autismo. O autismo não é uma doença, salienta, não tem cura. “O autismo é um transtorno”, sentencia.

Seu Ronaldo lembra que, há alguns anos, o Conselho Nacional das Pessoas com Deficiência (CONAD) baixou a regulamentação nº 12.764, encaminhando os autistas para atendimento nos Centros de Atenção Psicossocial, os CAPS, mas esses aparelhos são destinados também a pessoas com transtorno mental e dependentes químicos. Segundo ele, os profissionais dos CAPS, e também dos CAPSI, não são capacitados para o atendimento do autista. A luta da Reunida é para que os autistas recebam atenção em seus próprios Centros Integrados, com atendimento médico e de especialistas, através de uma equipe multidisciplinar.

José Magalhães, fundador da ONG Nuance, consegue se lembrar os nomes de quatro ou cinco pais que não deixaram por conta das mulheres a responsabilidade total do cuidado de seus filhos autistas. Este quadro mostra o quanto o cuidado ainda é considerado uma atividade feminina, em nossa sociedade, seja no seio da família, seja entre as lideranças institucionais ou políticas.

Mas e o samba enredo?

O samba enredo do vídeo foi feito em 2017, para que o grupo Autismo Ilha, da Ilha do Governador, na Zona Norte do Rio de Janeiro, usasse numa caminhada em 02 de abril, Dia Mundial de Conscientização sobre o Autista. A Reunida celebra, nessa data e em todo o Brasil, a Semana Azul, com caminhadas, palestras e outros eventos para combater o preconceito e a desinformação. “A gente entra num supermercado, num cinema, num banco e, se o autista está tendo uma crise, as pessoas acham que é uma criança birrenta e mal educada”, desabafa Seu Ronaldo. Ele acredita que as pessoas não sabem como um autista reage nesses momentos. “Então, a população tem que se conscientizar de que o autista passa por isso e de que ele poderia melhorar bastante se tivesse um espaço para tratamento dele”, reivindica o conselheiro. Foi então que surgiu na Reunida a ideia de alguma escola entrar na Sapucaí cantando o autismo como tema.

“Se a gente tivesse a condição de levar, como tema, o autismo para a avenida, a gente teria 120 mil pessoas nas arquibancadas do Sambódromo do Rio de Janeiro e mais 250 milhões espalhados no mundo inteiro, [ouvindo a escola] contando o que é autismo”, calcula Seu Ronaldo. A estratégia repercutiu, mas a campanha precisa começar mais cedo. Quem sabe começar hoje para o autismo tomar a Sapucaí em 2019!

Situação é pior no Rio de Janeiro, apesar da Lei Berenice Piana

Com a crise no Estado do Rio de Janeiro, o atendimento a autistas está prejudicado pela falta de profissionais, de medicação e se torna cada dia mais distante o sonho de um espaço público e específico para o tratamento de autistas, os tais Centros Integrados pelos quais a Reunida luta tanto. Nem mesmo a Lei Federal Berenice Piana (nº 12.764/2012) está sendo capaz de garantir os direitos dos autistas.

“A quantidade de autistas no Brasil e no mundo é assustadora!”, revela a própria Berenice Piana. Reconhecida pelo Senador Paulo Paim (PT-RS) como uma das figuras que mais se mobilizou para que a Lei se tornasse realidade, Berenice é a responsável por levar a proposta do samba enredo para que as escolas se interessem em apresentar o tema no Sambódromo em 2019. Antes de Berenice sair de Alcântara, na Região Metropolitana do Rio de Janeiro, para ir dar a palestra na Paraíba, o documento já reunia 5,5 mil assinaturas. “Já tem gente do Brasil inteiro dizendo que quer vir desfilar”, diz a lutadora mãe de autista.

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O filho de Berenice tem hoje 23 anos de idade e ela lembra que não se falava nada de autismo na época em que ele nasceu. Com o incentivo de seu pai e o apoio de toda a família, começou a lutar pela lei federal. Logo, Ulisses da Costa Batista, pai de outro autista, e Eloá Antunes, mãe de autista também, se juntaram à luta e se tornaram parceiros imprescindíveis de Berenice, ao ponto dela considerar que eles também deveriam batizar a lei. “Eu, Eloá e Ulisses nos juntamos para concretizar esse sonho”, diz Berenice fazendo justiça aos seus companheiros. O trio perdeu as contas de quantas vezes foram a Brasília, de quantas audiências públicas foram realizadas. No prazo de dois anos e meio, a lei foi sancionada, pela então Presidenta Dilma Roussef (PT-RS). Foi inédito e é até hoje, o primeiro caso de participação legislativa de sucesso na Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal. “A pressão dos pais e das famílias pelo Brasil inteiro foi tão grande que a lei aconteceu em dois anos e meio e foi sancionada. E, claro, o Senador Paim, que foi quem abraçou essa causa, que abraçou esse projeto no Senado, ele batizou essa lei com o meu nome quando o projeto foi aprovado, mas eu acredito que ela poderia ter muitos nomes. Ulisses e Eloá mereciam o nome dessa lei tanto quanto eu, porque eles lutaram muito, e muitas outras famílias pelo Brasil”, comenta Berenice.

Berenice trabalha em um espaço municipal dedicado aos autistas, em Itaboraí, a Clínica Escola do Autista, onde ela compartilha do mesmo sentimento. A equipe de lá realiza um trabalho de excelência, segundo ela, e todos os profissionais são altamente competentes. O espaço atende 160 autistas de todas as idade e a demanda reprimida é muito grande, alerta Ronaldo Cruz. Com modéstia, Berenice se considera apenas uma das profissionais que lutam cotidianamente na Clínica Escola pela dignidade dos autistas. “É um projeto lindo! Eu e outras mães fizemos o projeto e entregamos à Prefeitura Municipal. Quando eles são tratados, a vida muda, a família toda muda”, conta Berenice com orgulho da equipe de que faz parte.

“Essa lei é a Carta Magna dos direitos das pessoas com autismo no Brasil”, sentencia Berenice. “Ali estão todos os direitos, inclusive o reconhecimento da pessoa autista como pessoa com deficiência. Antes, o autista não era uma pessoa com deficiência, nem uma pessoa neurotípica, que seria o dito normal hoje”, completa. O autista não tinha nenhum direito, mas tinha todas as obrigações, antes da Lei 12.764/12. “Essa foi a principal conquista. Reconhecendo a pessoa autista como deficiente, ela passa a ter o direito ao atendimento multidisciplinar, direito à matrícula na rede regular de ensino e o gestor escolar não pode recusar matrícula para a pessoa com autismo sob [pena] de multa de três a 20 salários mínimos e perda do cargo no caso de reincidência. Esses são os pontos principais”, avalia.

Infelizmente, a Lei Berenice Piana ainda não é cumprida. Berenice alerta que as famílias ainda precisam procurar o Ministério Público para garantir a aplicação da Lei. “Mais uma razão para a gente mostrar isso na escola de samba também”, analisa a lutadora que batiza a Carta Magna do autismo no Brasil.

Ronaldo Cruz e Berenice Viana avaliam que, para o autismo, não houve mudança alguma após o golpe de Estado sobre o governo Dilma. “Eu costumo dizer que a noiva é a mesma, só mudaram o penteado”, diz Berenice. “Para nós não mudou nada. Tínhamos esperança, mas não mudou absolutamente nada, o sofrimento continua o mesmo”, dispara. Para mudar, é necessário tratamento adequado em centros especializados para autistas e educação regular inclusiva acompanhada por profissionais bem treinados. Quando a família tem um filho autista, ela morre socialmente, porque sem tratamento adequado a família não sai de casa. “Morte social é a coisa mais cruel que existe, porque aquela família se exclui da sociedade e essa criança também. Imagine sofrer dessa forma”, alerta mais uma vez Berenice.

Os espaços terapêuticos podem fechar suas portas

Com a ausência do Estado no campo do autismo, mães, pais, parentes e profissionais especializados fundaram ONGs, associações e espaços terapêuticos para atender, da melhor forma possível, a demanda reprimida, que é crescente. Nossa reportagem conversou com alguns desses gestores para saber dessas dificuldades.

Moacira Garcia é uma psicóloga e psicopedagoga reconhecida em todo o Brasil pela capacidade diagnóstica e fundadora, em 1993, do CRIART – Centro de Estimulação e Psicopedagogia, uma associação no bairro do Andaraí, Zona Norte do Rio de Janeiro. “O autismo não é mais importante que as outras deficiências, mas quando falamos de autismo, estamos falando de um espectro. Isso traz a exigência de um trabalho interdisciplinar em uma área de abrangência muito ampla. Então, é um trabalho muito oneroso”, explica Moacira. Não há como eliminar a necessidade de qualquer das áreas envolvidas em cada atendimento. “Infelizmente, nos convênios saúde, nos convênios de órgãos públicos, isto não é diferenciado”, ela esclarece. As necessidades de quantidade e de qualificação dos quadros envolvidos no atendimento dependem do quadro individual do autista, ou do grupo em que ele é trabalhado. “Então, o nível de exigência técnica é muito maior”, sentencia a diretora do CRIART. O poder público não reconhece o trabalho com o autista como um trabalho em saúde, portanto as organizações ficam de fora do Sistema Único de Saúde (SUS). “Ah, isso é uma questão de assistência social, ou é uma questão de saúde? É uma questão de saúde, de assistência social e de educação. Se não tem esse tripé, não tem um trabalho”, liquida Moacira. Sem um trabalho de captação de recursos, as organizações não têm como sobreviver somente com os recursos públicos. “A quantidade de instituições que estão fechando a porta é muito alta. Estão fechando ou estão sucateando”, informa a psicóloga. Para ela, a inclusão das crianças no ensino regular é importante, mas os centros especializados são fundamentais. “A escola não está dando conta. Quando chega ao final da educação infantil, não há mais como manter [o autista] incluído na educação [formal]”. Muitas vezes essas crianças não conseguem desenvolver determinadas aptidões através de outra pessoa porque não tiveram o tempo necessário para aquele aprendizado, que precisa ser feito em centros especializados. “Não é em consultório, individualmente, que eu vou ensinar essa criança a ter comportamentos sociais. O social é construído no social, não é construído de maneira fictícia”. Por outro lado, os grupos de autistas não podem reunir muitos indivíduos, porque o trabalho se torna inviável. Moacira lembra que a demanda cresce constantemente e não é possível atendê-la de forma adequada. Instituições de peso, como Pestalozzi, APAEs, ABBR, que tinham o know-how, no Rio de Janeiro, estão abandonadas ou com setores inteiramente fechados. Segundo a diretora do CRIART, a burocracia exigida pelo poder público e pelos planos privados é exagerada e ineficiente. Considerando o passado e o presente, no entanto, houve muitos avanços na área. Os deficientes são, no Rio de Janeiro, segundo ela, 18,6% da população. “Temos que fazer bazar e campanha para sobreviver, vender o almoço para comer o jantar”. Sem isenções específicas, as despesas, no entanto, não diminuem.

AAPA

A fundadora da ONG Associação de Apoio à Pessoa Autista (AAPA), em Nova Iguaçu, Emanoele Freitas, concorda e vai mais longe. “Ao contrário, nossas despesas são ainda maiores”, revela. “A gente não tem redução de carga tributária nenhuma, ONG paga até mais, inclusive no INSS. Despesas de cartório, por exemplo, recentemente para a gente fazer uma alteração no nosso estatuto, nós gastamos 1200 reais”, complementa. A maioria das inciativas do terceiro setor pagam alugueis caros, porque além de uma boa localização, acessível, o imóvel precisa ser grande. Ela fundou a AAPA em 2011 porque não havia espaço para seu filho ser atendido em município algum da Baixada Fluminense. Naquela época, a Grande Imprensa fazia uma campanha contra as ONGs, atrelando a imagem do terceiro setor à corrupção. “Por causa do erro de uns, todos pagamos”, avalia a diretora da ONG. “O autista não pode ter tratamento em um dia e no outro não ter”, por isso Emanoele teve de pagar profissionais que soubessem lidar com autistas “e isso não é barato. Não são profissionais baratos”. Suas dificuldades financeiras são uma constante desde o início. “A ONG não pode ter cartão, não pode ter empréstimo, então eu fui usando o meu [dinheiro] pessoal, mas eu não imaginava as dificuldades que havia para manter uma ONG. Em 2014, tivemos que fechar porque eu não a conseguia manter. Porque a gente não tem apoio, a gente não tem uma cultura de doação e, para manter o local, eu tive que fazer faculdade de gestão pública para entender um pouco”, analisa Emanoele. Na época, a AAPA atendia 180 crianças, mas o gestor do convênio com a prefeitura recomendou que a ONG fechasse as portas porque a fonte de recursos municipais tinha encerrado. Para se manter, uma ONG precisa de gestores com raça e força de vontade, na avaliação da diretora que largou uma carreira de mecânica hidráulica para poder dar assistência adequada ao seu filho autista. Cheia de dívidas, Emanoele criou uma estratégia, através das redes sociais e usando de toda sinceridade, para reunir uma nova equipe e começar tudo de novo. Apenas 20 famílias, entres as 180 que eram atendidas antes, mantiveram seus filhos na AAPA. Muitas das demais famílias não tinham condição de se manter em atendimento sem a ajuda do poder público. Hoje, cada pai paga 200 reais por mês para que seu filho receba tratamento individual, como é a filosofia da AAPA. Os profissionais sabem, desde o reinício, que o salário é muito baixo. Ela chama de “amigos” os doadores que permaneceram desde a primeira etapa, um deles doa telefone e internet, e o outro doa a água para consumo humano. O suporte funciona por 24h, através de orientações, suporte emocional e até consolo, via aplicativo de conversas. Emanoele Freitas é hoje palestrante, pois as palestras se tornaram uma das formas de arrecadação para a ONG. Ela lançou um livro e inaugurou um curso de capacitação profissional para atendimento de autistas, como forma de sustentar a família. Dois médicos que mantinham uma clínica fechada há 11 anos ofereceram o espaço para o funcionamento da ONG. Pouco a pouco, o trabalho da AAPA vai avançando. “Deus vai me mostrando os caminhos”, diz Emanoele, que atende gratuitamente parte da demanda reprimida.

O quadro de crise é endêmico no Rio de Janeiro, segundo o fundador da ONG Nuance, José Magalhães, principalmente de crise moral. Os CAPS e os CAPSI, além de não serem os aparelhos adequados para o atendimento de autistas, enfrentam hoje as consequências dessa crise. “O fulcro do espectro autista é o estímulo e isso angustia muito os pais, porque o custo é muito alto”, alerta José. Se o Estado não faz nada pelos pais, ele acrescenta, os pais vão procurar fazer por conta própria. A Nuance tem um convênio com a Prefeitura de São Gonçalo através do qual uma das frentes de trabalho é capacitar os servidores públicos que atendem autistas. Outra frente de trabalho é o atendimento, na rede municipal, por parte desses profissionais treinados, para os autistas. Mesmo assim, José revela que anda “com o pires não mão” para suprir o custeio da ONG. Algumas empresas colaboram, umas mais e outras menos, das formas mais diversas, para o custeio da Nuance, e mesmo assim José Magalhães acredita que o trabalho em rede é a grande saída para as ONGs. Certa vez, ele investiu todo o recurso de um prêmio que recebeu em outra ONG para fortalecer o atendimento em rede na sua região. O velho ditado já diz: a união faz a força. Se os espaços dedicados aos autistas fecharem suas portas, José acredita que o quadro vai se tornar muito grave, as crianças vão ficar sem tratamento e vão se tornar adultos sem sociabilidade. Uma nova política de assistência será necessária, na sua opinião, a residência assistida. “Os pais desses autistas [um dia] vão morrer, não tem com quem [os autistas] fiquem, isso vai sobrar para o Estado”, de acordo com sua projeção para o futuro. “O dever de casa que o Estado não faz hoje lá na frente vai ficar mais caro”, completa. Considerando todo o avanço tecnológico e todo o retrocesso financeiro, essa contradição, face ao aumento do número de autistas, conforme diz a cientista americana, o resultado será uma catástrofe. Catástrofe esta que já começou, segundo José. “Lá na frente vai ser muito pior”, ele profetiza. “Hoje, a gente já pensa muito na residência assistida, em condomínios onde essas pessoas vão morar”. O grande nó dessa proposta é o custeio desse projeto.

O sofrimento da criança autista sem atendimento adequado

A maioria das pessoas entrevistadas durante a apuração dessa reportagem especial é de mães de autistas que, em algum momento das vidas de seus filhos, resolveram partir para a luta pela dignidade do autista porque o Estado não dá importância ao sofrimento deles e de suas famílias. Todas as declarações que vêm a seguir foram devidamente autorizadas por essas lutadoras admiráveis.

“A coisa era tão terrível na minha casa que ele não usava roupa, ele destruía tudo o que tinha pela frente, se machucava, então o risco era muito grande, porque não tinha tratamento ainda”, relembra a guerreira Berenice, que tinha outros dois filhos adolescentes que não podiam receber os amigos em casa. “Eles ficavam sem jeito, não tinham coragem de sair para a rua certas vezes e ficaram praticamente sem amigos. Então, nossa família ficou excluída, separada, a gente não podia ir a lugar nenhum com eles. Era muito difícil! E quando ele começou o tratamento, era tão caro que os outros dois ficaram sem nada. Eles não tinham nada! A gente não podia dar nada a eles porque todo o dinheiro ia para o tratamento desse filho. As coisas demoraram a melhorar, eu vi o quanto nossa família sofreu, apesar de ser unida e todos serem compreensivos, a gente viu o quanto eles sofreram”, nos conta. Depois de obter tratamento, o filho de Berenice melhorou, começou a usar roupa, começou a ir aos lugares e a família começou a sair. “Quando um filho autista melhora, tudo melhora”, diz. “Então, a gente não gosta nem de lembrar daquele tempo, mas é importante que as famílias saibam disso, porque é uma realidade”, completa Berenice. “Meu Deus, eu não desejo isso nem para meu pior inimigo”, desabafa.

Desde os dois anos de idade, Emanoele Freitas sabia que seu filho era diferente. Por cinco anos, o menino foi diagnosticado como surdo, mas um médico especializado conseguiu perceber que não era o caso e pediu exames, que acabaram por encaminhar a criança para uma neuropsiquiatra.  A esposa do pai de Emanoele conseguiu atendimento gratuito com Dra. Carla Gikovack, que chegou ao diagnóstico de autismo. Emanoele sequer sabia o que é autismo. “Eu costumo dizer que eu fui dormir com uma alegria enorme porque meu filho conseguia ouvir e acordei com uma tristeza enorme porque não ia ter cura”, diz a mecânica hidráulica. A estimativa da neuropsiquiatra, à época, era de que o tratamento custaria em média 4200 reais por mês. “Eu falei: lascou! É, filho, vamos voltar para Nova Iguaçu porque nós não temos condições”, conta. Uma ressonância magnética detectou que seu filho teve um Acidente Vascular Cerebral (AVC) durante a gestação, causado por pressão alta. Esta informação deu o caminho terapêutico para a criança e inspirou os procedimentos que a AAPA adota hoje.

José Magalhães é um entre os raros pais que se envolvem com a causa do autismo. Ele conta como o autismo afetou seu casamento à época. “Quando você tem um impacto econômico na vida da família, isso acaba tendo um impacto psicológico, o que acaba acarretando também, infelizmente, um impacto na relação dos casais. Se não houver uma maturidade muito grande nessa relação, eles acabam se separando mesmo. Foi o que aconteceu comigo”. A separação reverberou na vida de sua filha autista. “Isso já tem uma representatividade muito grande na vida de uma criança, porque filhos de pais separados desenvolvem mais aspectos psicológicos do ponto de vista negativo. Filhos especiais mais ainda”, conta José.

Diante de tantos desafios, estas mães e estes pais, os profissionais que têm compromisso com a bandeira do autismo travam uma verdadeira guerra para que os autistas obtenham um mínimo de dignidade. A luta não é um privilégio brasileiro, o autismo carece de reconhecimento adequado em quase todos os países. Se, em 2019, pelo menos uma escola de samba desse visibilidade ao tema na Sapucaí, esses guerreiros teriam um carnaval diferente, mas principalmente o autismo ecoaria nas consciências de centenas de milhares de pessoas.

Colaboração: Márcia Accioly e jornalista Tiberius Drumond

4 comentários em “Autismo dá samba”

  1. Sou mãe de autista, moro em Santa Bárbara dOeste-SP, por aqui a realidade é a mesma, para garantir que meu filho tivesse atendimento juntamente com 10 clientes ( sou manicure) fundamis a AMAI-SBO : Associação de Monitoramento dos Autistas Incluídos em SBO. São 22 crianças/adolescentes atendidos gratuitamente, as dificuldades são enormes, falta dinheiro para contratar profissionais, e uma fila de espera que só aumenta. Fazemos campanhas de pizza, bazares; cadastro de Nota Fiscal Paulista e continuamos sempre com dificuldades, e o governo só dificulta mais com tanta burocracia. Eu continuo na luta porque vivo essa realidade, e sei o que é não ter tratamento para o filho, sei e sinto na pele a exclusão social e como tida mãe que sozinha teve que assumir a responsabilidade de criar sem ajuda financeira os filhos. E assim cono a maioria dos pais de autista me pergunto : como será depois que eu morrer?
    Eufrasia Agizzio,mãe do Victor e do Rodolpho

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    1. Eufrásia,

      Se você achar que vale a pena, envie seu e-mail e/ou telefone para nossa redação, que nós repassaremos para os conselheiros da Reunida. Acreditamos que eles podem reforçar sua luta, com a experiência que têm sobre articulação em rede, e você poderá ajudá-los com sua experiência de luta em Santa Bárbara d’Oeste. A união faz a força!

      Abraços!

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  2. Sou mãe de um autista de 11 anos. Quero parabenizar os responsáveis pela reportagem pois essa foi uma das mais completas sobre o autismo que já li até agora com o fito de mostrar a realidade atual da vida dos autistas no Brasil. Está claro que o poder público não cumpre seu papel, seja pela falsa alegação de falta de verba ou por uma questão política (arrecadação de votos). Seja lá qual for a desculpa sabemos que as coisas só irão funcionar através de pressão dos pais dos autistas (pois tudo o que alcançamos foi conquistado desta maneira). Acredito que para avançarmos precisamos extrapolar as fronteiras brasileiras, chamar atenção de órgãos internacionais, pois com uma pressão dessa magnitude o Estado terá que se mover.

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